Mme Monique Théberge
Tutrice
J’ai connu ma fille Françoise il y a 6 ans alors que j’étais bénévole. Ensuite, j’ai demandé la curatelle et, plus tard, j’ai fait une demande d’adoption qui m’a été accordée en juillet dernier.
À l’hôpital psychiatrique où vit ma fille, en 1984-85, on a commencé à diminuer le nombre d’intervenants dans les groupes en abolissant les postes au fur et à mesure que les gens partaient. Au début, ils étaient 4 éducateurs par groupe. Avec le temps, ils sont passés à trois, puis à deux éducateurs par groupe. Depuis quelques années, on a commencé à remplacer les postes d’éducateurs par des postes d’infirmières. C’est ce qui explique que le nombre d’interventions des agents de la sécurité continue à augmenter malgré que le nombre d’intervenants dans les groupes se soit stabilisé.
Nombre d’interventions des agents de la sécurité de 1983-84 à 1998-99
Années |
Patients admis |
Nombre d’interventions |
1983-84 |
593 |
142 |
1984-85 |
578 |
344 |
1985-86 |
585 |
837 |
1986-87 |
590 |
1 485 |
1987-88 |
585 |
2 732 |
1988-89 |
587 |
5 117 |
1989-90 |
584 |
6 408 |
1990-91 |
563 |
8 018 |
1991-92 |
555 |
7 760 |
1992-93 |
531 |
8 827 |
1993-94 |
534 |
9 334 |
1994-95 |
529 |
10 684 |
1995-96 |
513 |
10 655 |
1996-97 |
508 |
10 155 |
1997-98 |
495 |
10 775 |
1998-99 |
484 |
11 193 |
Source : Direction des services techniques.
De la même source, on m’affirme que
80% des interventions de 1998-99 sont pour des contentions ou
isolements = 8,954
(environ 57% contention) (environ 33% isolement)
De source non-officielle, il y aurait environ 25% des mises sous contentions et des isolements fait par les intervenants des groupes, sans appel à la sécurité = 2 984
Contentions et isolements réels / année 1998-99 = 11 938
Ce nombre n’inclut pas les 100 personnes qui dorment sous contention la nuit et qui sont attachées par les intervenants des groupes et les contentions pour la sieste.
Le point de vue des parents sur les contentions et l’isolement est différent de celui des soignants et des intervenants en ce qu’il est incarné. La souffrance de leurs enfants résonne en eux, jusque dans leur chair et leurs os. Nous ne pouvons en parler, ni même y penser, sans avoir un nœud dans la gorge, le plexus solaire recroquevillé, les larmes aux bords des paupières. C’est dire que nous sommes fortement handicapés lors de discussions rationnelles. C’est sans doute pour cette raison que les parents sont si peu écoutés par les soignants qui ne les considèrent pas comme des interlocuteurs valables. Sur un ton paternaliste, on nous donne de vagues explications, nous enjoignant surtout d’avoir confiance sans trop nous en faire. Autrement dit, on nous traite comme des enfants, incapables de comprendre et de prendre des décisions. Pourtant, ce n’est pas le manque d’intelligence qui nous rend vulnérables, mais une profonde souffrance, une insupportable douleur, qu’attise notre culpabilité de ne rien pouvoir faire pour soulager notre enfant.
La première fois que j’ai vu ma fille attachée sur son lit, j’ai eu l’impression que le temps se figeait dans l’espace. Tout, autour de moi, s’est estompé, comme si ma conception du monde s’écroulait subitement, pour faire place à une réalité insupportable. À cette époque, elle était toute menue, un peu maigre même et la large ceinture de cuir noir qui la retenait, avec ses boucles de métal, paraissait aussi grosse qu’elle. Ses chevilles et ses poignets étaient aussi retenus par de larges bracelets à boucles de métal. Lorsqu’elle m’aperçut, elle supplia : « Détacher, détacher ». Je l’embrassais, le cœur dans un étau, et pendant que je détachais les 11 boucles de l’attirail, un salutaire engourdissement m’envahit le cœur et l’âme et me permit d’oublier ma propre douleur pour me concentrer sur elle. Car c’est moi aussi qu’on attache quand on l’attache et c’est aussi moi qui crie quand elle crie.
Il y a 6 ans de cela et à chaque fois c’est la même douleur, la même révolte, la même impuissance. On ne s’habitue pas à voir son enfant attachée comme une bête, pourtant on l’accepte parce que l’on croit que c’est nécessaire et qu’il n’y a rien d’autre à faire.
L’ignorance
L’ignorance est notre premier ennemi. Par ignorance, nous acceptons des soi-disant traitements qui n’en sont pas et nous n’exigeons pas ce dont nos enfants ont besoin parce que nous ne connaissons pas les approches disponibles. Nous ne savons pas que ça pourrait être autrement.
Dernièrement, j’ai pris connaissance d’un document où il était question de l’approche fonctionnelle multidimensionnelle. J’ai été tout de suite emballée, me disant que c’est exactement ce qu’il faut pour Françoise. En même temps, j’ai réalisé mon ignorance de ce qui était possible comme traitement pour les personnes comme elle. Quelles sont les avenues qui s’offrent à elles? Comment améliorer leur sort, rendre leur vie plus facile, moins contraignante ?
On pourrait dire la même chose en ce qui concerne leurs droits.
Combien de parents et de curateurs connaissent vraiment les lois qui les protègent :
Lorsque je suis devenue curatrice, je n’arrivais pas à me faire expliquer clairement, par mon responsable de dossier à la curatelle, l’étendue et les limites de mon pouvoir de curatrice. Il me répondait toujours « dans ce cas-ci, vous devez faire telles et telles démarches ». J’ai dû consulter un avocat pour me faire dire : « Vous avez tous les droits, c’est comme si Françoise, c'était vous. » Je continue à le consulter pour chaque problème important qui se pose. Sans lui, je n’arriverais à rien. Dans l’unité où vit ma fille, seules les menaces de poursuites semblent être efficaces pour obtenir le respect de ses droits.
Nous devrions nous astreindre à une formation continue afin d’être au fait de tout ce qui est disponible pour nos enfants.
Notre ignorance est pour eux un handicap au moins aussi lourd que leur déficience.
La non-confiance
Lorsque j’ai connu Françoise, il y a 6 ans, on m’a prévenue qu’il ne fallait pas trop en attendre. Et je n'en ai rien attendu. Pourtant, au fil des années, petit à petit, son comportement s’est amélioré et, aujourd’hui, en voyant le chemin parcouru, je me rends compte qu’elle peut continuer à se développer et réaliser des choses que je n’aurais jamais crues possibles. Les déficients intellectuels sont comme nous; si nous continuons à nous améliorer et à apprendre tout au long de notre vie, pourquoi pas eux?
Mais, pour ce faire, il faut d’abord y croire :
La foi que nous aurons en eux les portera au plein développement de leurs capacités aussi sûrement que la non-confiance les garde enfermés, attachés et drogués, dans des conditions de vie insoutenables.
La peur
Mais il n’y a pas que notre ignorance et notre manque de foi en eux qui les emprisonnent. Il y a aussi, et surtout, la peur. Notre terrible peur de représailles si nous ne nous conformons pas à ce qu’on attend de nous, si nous osons contester les soins donnés ou dénoncer les abus de toutes sortes dont ils sont victimes.
Naturellement, on trouve toutes sortes de raisons, soi-disant médicales, pour ces représailles. Mais ça ne trompe personne, tous savent que le but visé est la soumission des parents récalcitrants. Et ça marche, les parents ont peur, les parents se taisent et acceptent tout, sans réaliser que c’est en acceptant tout que nous exposons nos enfants au pire.
Le danger de représailles est réel et le demeurera aussi longtemps que la contestation viendra de personnes isolées. Si tous les parents et les curateurs qui ont des raisons de le faire s’unissaient pour protester, les représailles ne seraient plus possibles, parce que trop évidentes. Nous aurions aussi plus de chances d’obtenir les changements nécessaires au bien-être de nos enfants.
Dans l’optique des parents, le choix entre liberté et sécurité n’existe pas. Le risque de la liberté se voit doublé du risque de représailles et le choix se transforme en combat.
À l’hôpital où vit ma fille, pour remplacer les contentions mécaniques, il n’y a que les contentions chimiques. La réadaptation ne s’inscrit pas parmi les services offerts aux patients, même s’il s’agit, pour la presque totalité, de déficients intellectuels. Les contentions y sont pour la plupart administratives, justifiées par une prescription médicale. C’est dire qu’on devient d’autant plus féroce à les défendre que les restrictions budgétaires sont importantes.
À suivre dans les Actes du colloque...