Présentation de
l’association
Fondée en 1990, l’Association
des groupes d’intervention en défense de droits en santé
mentale du Québec, AGIDD-SMQ, regroupe 34 organismes répartis
dans toutes les régions du Québec : groupes d’aide et
d’accompagnement en défense de droits, groupes de
promotion-vigilance et comités d’usagers d’établissements
de santé. L’AGIDD-SMQ se donne pour mission de lutter
pour la reconnaissance et l’exercice, pour les personnes
vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale, des
droits de tout citoyen et de toute citoyenne à part entière,
c’est-à-dire les droits fondés sur des principes de
justice sociale, de liberté et d’égalité.
Administrés
majoritairement par les personnes directement concernées,
les groupes de promotion et de défense de droits se mettent
au service des personnes qui, ayant un problème de santé
mentale, ont besoin d’appui pour exercer leurs droits ;
ces groupes interviennent également au niveau systémique, c’est-à-dire
pour remettre en cause des règlements, des politiques ou l’organisation
des services de santé mentale. Ces groupes visent à accroître
la compétence des personnes à défendre leurs droits par
elles-mêmes et à favoriser l’accès et l’utilisation
des recours existants.
Nous sommes très
préoccupés par la participation et l’implication des
personnes utilisatrices des services dans les lieux de
concertation concernant l’organisation des services.
Nous avons endossé sans réserve le principe moteur du Plan
d’action pour la transformation des services de santé
mentale, soit l’appropriation du pouvoir de la
personne. Il faut étendre ce principe à toutes les sphères
de la société, il est ici question d’autonomie, de
participation des personnes aux décisions qui les
concernent, de représentativité des volontés de la
population et même d’adhésion à une démarche qui
nous interpelle tous.
Pour l’AGIDD-SMQ,
il est primordial de préserver les principes qui ont guidé
la mise sur pied de notre système public de santé et de
services sociaux du Québec, et ce, particulièrement en ces
temps plus difficiles. Les élues et élus doivent être
particulièrement vigilants pour la sauvegarde des valeurs chères
aux Québécoises et Québécois et pour être à l’écoute
de la population, et ce, afin de permettre un sain et véritable
débat démocratique sur cette question.
Nous remercions la
Commission des Affaires sociales de recevoir nos commentaires
et réactions concernant le projet de loi 38, Loi sur le
Commissaire à la santé et au bien-être. Notre
expertise et notre expérience terrain permettront d’ajouter
au débat actuel la perception des personnes vivant ou ayant
vécu un problème de santé mentale.
Une question de
valeurs
L’institution
d’un Commissaire à la santé et au bien-être dans le
système de santé et de services sociaux du Québec est un
acte politique important et une occasion privilégiée d’améliorer
certaines lacunes du système. Pour l’AGIDD-SMQ, les
valeurs de base suivantes doivent être mises de l’avant
dans la création de ce nouveau poste :
L’indépendance de cette fonction face au
gouvernement.
La participation citoyenne.
La promotion, la protection et la défense des droits des
citoyennes et citoyens.
Une vision globale et sociale de la santé de la
population et non seulement médicale et curative.
À nos yeux, ces
valeurs sont incontournables et doivent guider tout le
processus de mise en place du Commissaire à la santé et au
bien-être. C’est pourquoi nous considérons que le
projet de loi 38, tel que présenté, ne répond pas à nos
attentes légitimes. Plusieurs éléments nous apparaissent
contrevenir à la pratique développée depuis quelques années
dans le milieu de la santé et des services sociaux.
L’indépendance
du commissaire à la santé et au bien-être
Entre ce que disait
le programme du Parti libéral du Québec et le projet de loi
38, le rôle du Commissaire à la santé et au bien-être
semble s’être vidé de son contenu. Il devient un autre
fonctionnaire de l’État, un genre de «super sous-ministre »,
avec un rôle d’appréciation des résultats obtenus par
le système de santé et services sociaux, d’information
du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec
et du public de la performance globale du système, et ce,
afin de permettre un débat sur ces questions ; il donne des
avis au ministre sur l’évolution de l’état de
santé et de bien-être de la population, ainsi que sur les
grands enjeux en santé et services sociaux.
Pourtant, le
ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, M.
Philippe Couillard, affirmait le 8 juillet 2003 devant la
Commission des affaires sociales lors de l’étude des crédits
du MSSS que : « Ce commissaire nommé par l’Assemblée
nationale, et donc indépendant du gouvernement, disposera de
l’autorité morale requise pour promouvoir l’implantation
d’une véritable culture d’excellence et de
performance dans l’organisation et le fonctionnement des
services […] Ce sera un gage de transparence et
une façon de dépolitiser autant que possible la gestion de
notre système de santé et services sociaux. »
Si le Commissaire
à la santé et au bien-être relève du ministre de la Santé
et des Services sociaux, on peut se questionner sur sa
capacité à donner des avis libres de toute « contrainte »
d’allégeance à son « patron ». Comment
pourra-t-il critiquer publiquement des décisions prises par
le ministre ? Comment pourra-t-il être transparent dans son
analyse de la situation du système de santé et de services
sociaux ? Comment pourra-t-il jouer un rôle de vigilance ?
Comment pourra-t-il exercer une autorité morale devant la
population et les gouvernants ? Selon nous, la position du
commissaire sera intenable et ne servira qu’à alimenter
le désabusement de la population face aux institutions
politiques. Dans cette position, il pourrait être taxé d’être
le «paravent» du ministre de la Santé et des Services
sociaux du Québec et, évidemment, ce n’est le souhait
de personne.
Recommandation 1
Le poste de
Commissaire à la santé et au bien-être doit relever
directement de l’Assemblée nationale, afin d’assurer
l’indépendance due à cette charge, de pouvoir
exercer son rôle librement et avec toute l’autorité
morale requise par cette fonction.
La participation
citoyenne
Depuis plus d’une
décennie, la population du Québec a développé des
habitudes saines de participation citoyenne au processus de
prise de décision en ce qui touche le système de santé et
de services sociaux. En effet, la participation aux différents
paliers de décision dans les établissements du Québec,
incluant les conseils d’administration des défuntes régies
régionales de la santé et des services sociaux, a permis à
des citoyennes et citoyens de s’impliquer au sein de
leur communauté et d'améliorer les services de santé et
les services sociaux. L’AGIDD-SMQ trouve inacceptable
que le projet de loi 38 retire ce droit de participation à
la population qui serait intéressée à le faire. En effet,
nulle part il n’est fait mention que le commissaire s’appuiera
sur une structure formée de divers représentantes et représentants
de la société québécoise pour exercer son mandat et,
selon nous, il s’agit d’une grande perte pour l’exercice
de la démocratie au Québec.
Comme si cette
absence n’était pas suffisante, le projet de loi 38 démantèle
le Conseil de la santé et du bien-être et l’incorpore
au mandat du Commissaire à la santé et au bien-être. Nous
rappelons que le Conseil de la santé et du bien-être est
formé de 23 membres provenant de tous les milieux interpellés
par le domaine de la santé et des services sociaux et que c’est
à la demande de plusieurs organisations impliquées
socialement, qui avaient revendiqué que l’aspect social
de la santé soit présent au même titre et avec la même
importance que l’aspect médical, que ce conseil avait
été mis sur pied.
Recommandation 2
Le Conseil de la
santé et du bien-être doit être maintenu dans son
fonctionnement actuel et travailler en étroite collaboration
avec le Commissaire à la santé et au
bien-être.
Il faut donc
modifier le projet de loi en conséquence et laisser son
mandat original au Conseil de la Santé et du bien-être.
Selon l’AGIDD-SMQ,
cette inquiétude demeure d’autant plus d’actualité
avec la tendance « biologisante » d’expliquer
plusieurs difficultés vécues par la population. En effet, l’expérience
des groupes régionaux de promotion et de défense des droits
en santé mentale démontre qu'il y a présentement une forte
tendance à « psychiatriser » de plus en plus les
problèmes sociaux. Par exemple, les difficultés d’ordre
financier, relationnel ou professionnel entraînent souvent
de la détresse psychologique. Mais au lieu d’analyser
ces problèmes sous un angle collectif et social, on médicamente
les personnes (l’augmentation des prescriptions d’antidépresseurs
est éloquente à ce sujet) et on continue d’exiger du
rendement et de la performance. Selon nous, il est essentiel
que le commissaire soit en contact direct avec l’expérience
terrain qu’apporte la participation citoyenne.
Recommandation 3
La structure de
fonctionnement du Commissaire à la santé et au bien-être
doit inclure la participation citoyenne afin d’orienter
et d’encadrer son champ d’action.
En terme de
participation citoyenne, on devrait entre autres retrouver
dans ce projet de loi qu’un conseil d’administration
soit formé au sein du Commissaire à la santé et au bien-être
et qu’il soit composé de différentes parties de la
société civile. On doit aussi envisager d’instaurer un
mécanisme continu de consultation de la population et non
pas de le consulter au besoin, c’est-à-dire presque
jamais. La population a toujours une opinion. De toute façon,
instaurer de telles idées, et d’autres plus avancées même,
ne fera qu’ajouter de la crédibilité et de la
profondeur à cette entité qu’on veut créer.
La promotion, la
protection et la défense des droits
Pour l’AGIDD-SMQ,
la mise sur pied du poste de Commissaire à la santé et au
bien-être, relevant de l’Assemblée nationale, est une
belle occasion d’améliorer le système de promotion, de
protection et de défense des droits des citoyennes et
citoyens en matière de santé et de services sociaux. En
effet, le système actuel comporte des lacunes flagrantes et
cautionne trop souvent la violation des droits de la
population.
En maintenant la
confusion quant au rôle des mécanismes de traitement des
plaintes, qui est dans les faits un système d’auto-régulation
des services, les usagers des services de santé et des
services sociaux perdent confiance en ce système. Quand une
personne a le courage d’acheminer une plainte au
Commissaire local à la qualité des services d’un établissement
de santé et de services sociaux, son but premier n’est
pas d’améliorer la qualité des services de cet établissement,
elle veut qu’on reconnaisse les faits, qu’on
identifie les responsables, qu’on prenne des mesures
disciplinaires s’il y a lieu et qu’on apporte les
correctifs nécessaires pour éviter qu’une telle
situation ne se reproduise. La récente situation survenue au
CHSLD Saint-Charles-Borromée a démontré ces faits avec éloquence,
elle interpelle légitimement le législateur à améliorer
son système de recours et de protection des droits.
Malheureusement,
notre expérience de défense des droits en santé mentale
est toute autre et nous démontre que le Commissaire local a
les mains liées par son statut administratif et, par le fait
même, il a peu de pouvoir réel pour modifier les choses. Le
fait que le commissaire local soit un employé de l’établissement
le met dans une situation difficile et entrave, selon nous,
sa liberté d’action. C’est pourquoi nous considérons
que si les commissaires locaux à la qualité des services
relevaient du bureau du Commissaire à la santé et au bien-être,
ils posséderaient une indépendance d’action qui ne
pourrait qu’être bénéfique pour le respect des droits
des usagers des services de santé et des services sociaux.
Nous croyons que cette indépendance d’action est d’autant
plus nécessaire dans le cadre de la mise sur pied des réseaux
locaux de services de santé et de services sociaux étant
donné que cela amènera de nouvelles façons de faire. Il
faut également considérer que la masse critique (nombre de
personnes utilisatrices de services et nombre d’employées
et d’employés) dans le cadre des réseaux locaux de
services justifiera une tâche de Commissaire local à temps
plein, ce qui n’est pas le cas actuellement dans tous
les établissements, et cette réalité risque de
marginaliser davantage le rôle du commissaire local ; il
faut donc chercher à le rendre le plus efficient possible.
Dans cet esprit, le
mandat du Protecteur des usagers en matière de santé et de
services sociaux devra être intégré au bureau du
Commissaire à la santé au bien-être avec les fonctions dévolues
à ce poste via la loi P-31.1. Pour le bénéfice des
personnes qui se sentent lésées par le travail d’un
commissaire local, il devrait y avoir la mise en place d’un
palier de révision au sein du Commissaire à la santé et au
bien-être, qui pourrait inclure des représentantes et des
représentants du Protecteur du citoyen, de la Commission des
droits de la personne et des droits de la jeunesse et du
Conseil de la santé et du bien-être par exemple.
Recommandation 4
Intégrer le
mandat et les fonctions dévolues au Protecteur des usagers
en matière de santé et de services sociaux au bureau du
Commissaire à la santé et au bien-être.
Recommandation 5
Les commissaires
locaux à la qualité des services doivent relever du bureau
du Commissaire à la santé et au bien-être et doivent être
autonomes et indépendants des administrations des réseaux
locaux de services de santé et de services sociaux.
Recommandation 6
Instaurer un
palier de révision au sein du Commissaire à la santé et au
bien-être en ce qui concerne les commissaires locaux à la
qualité des services, formé de représentantes et représentants
du Protecteur du citoyen, de la Commission des droits de la
personne et des droits de la jeunesse et du Conseil de la
santé et du bien-être par exemple.
Depuis près de 15
ans, les groupes régionaux de promotion et de défense des
droits en santé mentale aident les personnes vivant un problème
de santé mentale à faire respecter leurs droits dans le
domaine de la santé et des services sociaux. Malgré une
certaine amélioration, force nous est de constater que les
personnes vivent encore beaucoup de difficultés à faire
valoir leurs droits.
En effet, quand une
personne a un diagnostic psychiatrique, elle perd généralement
toute crédibilité aux yeux des intervenantes et
intervenants. Ses gestes sont analysés sous l’angle de
la « maladie » et ses réactions sont interprétées
comme des perceptions subjectives et déformées de la réalité.
Cela entraîne dans les faits un non-respect de ses droits et
une frustration supplémentaire pour les personnes.
Voilà pourquoi il
est important que le gouvernement s’engage à maintenir,
et même à développer, financièrement des organismes
communautaires qui viennent en aide et soutiennent les
personnes vivant un problème de santé mentale dans leurs démarches
de respect des droits. Également, différents organismes
communautaires oeuvrent auprès des clientèles vulnérables
qui sont victimes de violations de leurs droits ; divers événements
de l’automne dernier l’ont clairement démontré,
ces personnes ont besoin de la présence et de l’expertise
terrain de ces organismes.
Recommandation 7
Le gouvernement
doit s’engager à reconnaître l’importance de leur
mission et à adéquatement soutenir financièrement les
organismes communautaires qui aident et supportent différents
groupes de personnes vulnérables dans l’exercice de
leurs droits.
Une charte des
droits pour la santé et les services sociaux
Le projet de loi 38
démontre la volonté du législateur d’introduire, via
le Commissaire à la santé et au bien-être, un document
portant sur les droits et les responsabilités des
utilisatrices et utilisateurs de services de santé et de
services sociaux. À cet égard, l’AGIDD-SMQ est tout à
fait en accord avec l’analyse qu’en fait le Conseil
de la santé et du bien-être dans son avis sur L’institution
d’un commissaire à la santé (15 septembre 2003).
En voici les grandes lignes :
Ce document doit contenir les droits individuels et collectifs des utilisatrices et des utilisateurs des services
de santé et des services sociaux.
Ce document doit être basé sur les droits qui existent déjà dans plusieurs textes législatifs et
l’étendre éventuellement au secteur privé.
Ce document doit énoncer les droits des sujets de recherches face aux professionnelles
et professionnels de la santé, aux chercheures et chercheurs ainsi qu’aux établissements.
Ce document doit inclure les mécanismes de traitement des plaintes.
Ce document doit énoncer clairement les droits collectifs – droit à un système de santé et de services sociaux
de qualité, droit à l’information, droit démocratique de participer aux débats entourant
la question de la santé et des services sociaux.
Ce document doit énoncer la responsabilité de la collectivité et du gouvernement à l’égard de la santé
et des services sociaux.
Ce document doit être élaboré, sous la responsabilité du Commissaire à la santé et au bien-être,
de manière démocratique en impliquant les citoyennes et citoyens intéressés par cet exercice.
Ce document doit être diffusé très largement auprès de la population.
En ce qui regarde l’inclusion
de la responsabilité individuelle dans le texte d’un
tel document, l’AGIDD-SMQ est en accord avec le Conseil
de la santé et du bien-être. Cela risque d’être
inefficace et d’être perçu comme une action
paternaliste de la part du gouvernement. De plus, le message
peut signifier que les utilisatrices et les utilisateurs des
services de santé et des services sociaux sont
irresponsables et qu’ils abusent du système. À ce
chapitre, l’expérience de l’AGIDD-SMQ démontre
clairement que lorsque les personnes sont bien informées et
supportées dans leurs démarches, elles utilisent de manière
efficiente les services du réseau de la santé et des
services sociaux. Ce rôle devrait être intégré au mandat
du Commissaire à la santé et au bien-être.
Recommandation 8
Le
Commissaire à la santé et au bien-être est responsable de
l’élaboration d’un document informatif sur les
droits collectifs. Ce document doit être élaboré avec la
participation des citoyens et citoyennes du Québec.
Recommandation 9
Le Commissaire
à la santé et au bien-être est responsable de la diffusion
de ce document. Il doit faire en sorte que la population québécoise
puisse s’approprier ce document.
Autres
commentaires
Le projet initial
devait intégrer l’Agence d’évaluation des
technologies et des modes d’intervention en santé
– AÉTMIS. Ce point a complètement disparu du projet de
loi 38 et nous nous demandons pourquoi.
Pourtant, le mandat
de l’AÉTMIS correspond aux responsabilités énoncées
à l’article 2 du projet de loi sur le Commissaire à la
santé et au bien-être. Le mandat de cette agence est :
L’AÉTMIS a pour mission de contribuer à améliorer
le système de santé québécois et de participer à la mise
en oeuvre de la politique scientifique du gouvernement du Québec.
L’Agence conseille […] les décideurs du système
de santé en matière d’évaluation des services et des
technologies de la santé […]. Les évaluations
tiennent compte de multiples facteurs dont l’efficacité,
la sécurité et l’efficience ainsi que les impacts éthiques,
sociaux, organisationnels et économiques. À la lumière
de ces informations sur l’AÉTMIS, il nous apparaît
pertinent d’inclure cet organisme au sein de l’organisation
relevant du Commissaire à la santé et au bien-être.
Recommandation
10
Intégrer l’Agence
d’évaluation des technologies et des modes d’intervention
en santé – AÉTMIS – à l’organisation du
Commissaire à la santé et au bien-être.
Conclusion
Pour l’AGIDD-SMQ,
la création d’un poste de Commissaire à la santé et
au bien-être doit représenter une avancée dans le domaine
de la santé et des services sociaux pour la population du Québec
et, selon notre organisation, le projet de loi 38, en son état
actuel, ne répond pas à nos attentes.
L’occasion est
pourtant belle pour le gouvernement de faire un véritable
changement et de mettre en place une structure efficace
agissant en tant que « gardienne » du système public de
santé et de services sociaux. Pour ce faire, certaines
conditions doivent être présentes ; l’indépendance de
la fonction, la participation citoyenne, la promotion, la
protection et la défense des droits collectifs et
individuels en sont quelques exemples.
Cette opportunité
de donner au Québec un réel mécanisme de recours est à
saisir. La pratique quotidienne des groupes de défense de
droits en santé mentale du Québec le confirme et les
personnes directement concernées revendiquent un système
efficace qui, vraiment, leur offrira le respect légitime de
leurs droits. Ainsi, il s’agit d’une occasion de
leur redonner un peu de confiance envers le système de santé
et de services sociaux. Les recommandations émises dans ce mémoire
vont dans ce sens et, rappelons-le, sont validées par les
expériences des personnes vivant un problème de santé
mentale et par l’expertise des organismes de défense de
droits oeuvrant dans tout le Québec.
Autrement, la mise
en place du Commissaire à la santé et au bien-être risque
de créer un « super sous-ministre » qui sera lié
par la conjoncture politique du moment et dont le rôle
risque de se limiter à être un « simple porte-voix »
du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec.
Ce poste de Commissaire à la santé et au bien-être est
donc particulièrement important pour les personnes vulnérables,
dont entre autres les personnes vivant un problème de santé
mentale, qui sont en droit de s’attendre à plus de la
part de leurs élues et élus dans l’offre de meilleurs
services, ainsi que pour une plus grande protection et un
complet respect de leurs droits.
Nos
recommandations
Recommandation 1
Le poste de
Commissaire à la santé et au bien-être doit relever
directement de l’Assemblée nationale, afin d’assurer
l’indépendance due à cette charge, de pouvoir
exercer son rôle librement et avec toute l’autorité
morale requise par cette fonction.
Recommandation 2
Le Conseil de la
santé et du bien-être doit être maintenu dans son
fonctionnement actuel et travailler en étroite collaboration
avec le Commissaire à la santé et au
bien-être.
Recommandation 3
La structure de
fonctionnement du Commissaire à la santé et au bien-être
doit inclure la participation citoyenne afin d’orienter
et d’encadrer son champ d’action.
Recommandation 4
Intégrer le
mandat et les fonctions dévolues au Protecteur des usagers
en matière de santé et de services sociaux au bureau du
Commissaire à la santé et au bien-être.
Recommandation 5
Les commissaires
locaux à la qualité des services doivent relever du bureau
du Commissaire à la santé et au bien-être et doivent être
autonomes et indépendants des administrations des réseaux
locaux de services de santé et de services sociaux.
Recommandation 6
Instaurer un
palier de révision au sein du Commissaire à la santé et au
bien-être en ce qui concerne les commissaires locaux à la
qualité des services, formé de représentantes et représentants
du Protecteur du citoyen, de la Commission des droits de la
personne et des droits de la jeunesse et du Conseil de la
santé et du bien-être par exemple.
Recommandation 7
Le gouvernement
doit s’engager à reconnaître l’importance de leur
mission et à adéquatement soutenir financièrement les
organismes communautaires qui aident et supportent différents
groupes de personnes vulnérables dans l’exercice de
leurs droits.
Recommandation 8
Le Commissaire
à la santé et au bien-être est responsable de l’élaboration
d’un document informatif sur les droits collectifs. Ce
document doit être élaboré avec la participation des
citoyens et citoyennes du Québec.
Recommandation 9
Le Commissaire
à la santé et au bien-être est responsable de la diffusion
de ce document. Il doit faire en sorte que la population québécoise
puisse s’approprier ce document.
Recommandation
10
Intégrer l’Agence
d’évaluation des technologies et des modes d’intervention
en santé – AÉTMIS – à l’organisation du
Commissaire à la santé et au bien-être.
Retour
