Le 14 février, une délégation de l’AGIDD-SMQ a été entendue par la Commission sur les soins de fin de vie afin de discuter de l’aide médicale à mourir (AMM) pour raison de santé mentale. Nous souhaitions profiter du temps qui nous était alloué pour offrir aux membres de la Commission une meilleure compréhension de ce qu’est l’AGIDD-SMQ et pour leur partager nos apprentissages sur le terrain en tant que partie prenante du Mouvement social alternatif en santé mentale, particulièrement en ce qui concerne les prérequis d’une consultation de qualité menée auprès des personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale.

C’est qu’à cette étape-ci, nous ne sommes pas en mesure de prendre position au sujet de l’AMM pour raison de santé mentale. En effet, les positions de l’AGIDD-SMQ sont déterminées par ses membres et prises démocratiquement.

Suite à l’arrêt Carter de la Cour Suprême en février 2015 et au jugement de la Cour supérieure du Québec en septembre 2019 -le jugement Truchon-Gladu-, la question de l’élargissement de l’AMM aux personnes vivant un problème de santé mentale a été posée. Toutefois, ce n’est qu’en janvier 2020 que la décision du gouvernement de s’engager dans cette voie a été rendue publique, suscitant une onde de choc.

La question est complexe juridiquement, mais aussi hautement émotive. Comment pourrait-il en être autrement? Nous sommes au cœur de la souffrance (quand est-elle «constante», «insupportable»?); de la chronicité (qu’est-ce qui est «incurable»?), de l’espoir (qu’est-ce qu’un «déclin avancé et irréversible»?) et de ce qui constitue le rétablissement, car tous ne s’entendent pas sur point.

Pour le moment nous en sommes à revendiquer une vraie consultation. Selon nous, cette dernière ne peut pas être réalisée dans le cadre d’une brève rencontre ou d’une simple journée de consultation.

Une consultation générale itinérante, dans toutes les régions du Québec s’impose, avec audition publique, tout en mettant en place divers dispositifs pour réduire les obstacles à la participation.

Après tout, le 27 janvier dernier, suite au Forum sur l’évolution de la Loi sur les soins de fin de vie, la ministre DanielleMcCann promettrait de faire une pause pour écouter la population et «prendre autant de temps que nécessaire pour arriver à un consensus social». Elle a assuré qu’il s’agirait de consultations «élargies, complètes».

De l’importance d’une consultation de qualité

Notre Association, qui a 30 ans d’expérience, connait les défis et les conditions et d’une mobilisation réussie. Qu’est-ce que l’AGIDD-SMQ devra faire pour en arriver à une position sur l’AMM en santé mentale?

Voici un exemple récent en guise d’illustration. En 2018-2019, l’AGIDD-SMQ a mené une démarche sur plusieurs mois avec ses groupes membres afin d’en arriver à une position d’assemblée générale sur un thème délicat suscitant émotions, craintes et peurs, soit l’hospitalisation et la médication forcées en psychiatrie. Une trousse d’appropriation des enjeux concernés a été réalisée afin que les groupes membres tiennent un ou des ateliers d’information et consultent leur conseil d’administration respectif. Par la suite, à partir de leur rétroaction, une journée nationale de réflexions et d’échanges a été tenue, puis, enfin, une position a été adoptée en assemblée générale annuelle.

À cela, il faut penser que les groupes membres, en sollicitant la participation citoyenne de leur base, sont confrontés à de nombreux obstacles.

Pensons simplement au nombre de personnes qui n’ont pas accès, ou un accès limité, à Internet, voire à un ordinateur. C’est la fameuse fracture numérique avec laquelle il faut composer. Cela fait en sorte que dans certains organismes, il faut effectuer des envois postaux et utiliser le bon vieux téléphone. Cela prend du temps et de l’argent.

Il faut également songer que les documents « officiels » liés à des débats de société sont trop souvent rédigés de manière hermétique, pour des personnes ayant un niveau d’éducation universitaire, et que les précieux enjeux qu’ils contiennent doivent d’être vulgarisés selon les principes de l’éducation populaire autonome. Temps et argent, encore une fois.

Enfin, impossible d’oublier la portée émotive de l’AMM pour raison de santé mentale et l’importance d’accorder l’espace nécessaire aux différents interlocuteurs qui s’exprimeront. Encore une fois, c’est le facteur temps.

Mobiliser les personnes directement concernées sur le terrain, cela prend de la persévérance, beaucoup de rappels, mais aussi des investissements financiers pour orchestrer les déplacements dans des régions où les transports collectifs sont déficients. De plus, des sommes doivent aussi être investies pour couvrir des besoins de base, comme offrir le repas du midi.

Il faut par ailleurs qu’une méthode soit employée pour recueillir les différentes positions et faire émerger une prise de parole collective.

Cette notion de parole collective nous est particulièrement chère, car elle permet de dépasser le témoignage unique, lequel a tout de même sa place, bien sûr. Nous avons une expertise dans la matière, car nous sommes l’organisation à l’origine de ReprésentACTION santé mentale Québec.

On se doit de dépasser le témoignage individuel pour collectiviser les enjeux. La parole collective est riche et porteuse de solutions.

Attentes et inquiétudes

Le document de consultation de la commission sur les soins de fin de vie qui nous été envoyé en prévision de notre audition a suscité chez nous certaines interrogations. Ainsi, n’y a-t-il pas un risque de discrimination à envisager des modalités spécifiques s’adressant exclusivement aux personnes vivant un problème de santé mentale ? Quelle portée, quelle voix offrira-t-on, dans l’évaluation de ces demandes d’AMM, à la parole si souvent disqualifiée, invalidée, des personnes vivant un problème de santé mentale ?

Par ailleurs, les nombreuses réactions à l’élargissement de l’AMM ont fait ressortir un malaise, un malentendu quant à ses objectifs et à sa mise en œuvre. Une crainte que ce processus tienne lieu de solution à une souffrance au lieu de la prendre en considération, d’y apporter une réponse adéquate et humaine. Cette inquiétude mérite grandement d’être entendue. Il convient de faire preuve d’écoute, de pédagogie et de doigté sur ce sujet si sensible.

Nous sommes aussi préoccupés que l’AMM puisse éventuellement devenir, malgré elle, une manière d’obtenir des services difficiles d’accès.

Se pose également, selon nous, l’enjeu d’une vision strictement médicale de la santé mentale. L’AGIDD-SMQ adhère à la vision alternative en santé mentale qui favorise l’appropriation du pouvoir et l’exploration d’un équilibre propre à chacune et chacun selon des moyens divers, qui dépasse largement l’approche biomédicale.

L’AGIDD-SMQ est également critique du concept de rétablissement, car ce dernier est devenu trop souvent un plan de traitement avec des étapes à réussir plutôt qu’une démarche appartenant à la personne.

Enfin, dans tout ce débat, il est également question d’accès à des « traitements efficaces ». De quels traitements parle-t-on ? Est-ce qu’on se limite à la médication? Bien qu’elle puisse avoir un rôle important à jouer, elle peut également être la source de grandes souffrances. On n’a qu’à penser aux multiples effets secondaires possibles (tremblements, perte de concentration, perte de mémoire, troubles neurologiques divers, perte de libido, dyskinésie tardive, etc.). Pourrait-on envisager des prescriptions sociales, à l’instar de celles en vigueur dans le système de santé du Royaume-Uni et en projet-pilote en Ontario?

Nous voyons déjà dans les médias différentes voix s’exprimer sur la question du traitement. Ainsi, dernièrement, un psychiatre vantait les mérites des électrochocs. Cela suscite chez nous un très grand malaise considérant que cette méthode est controversée et qu’en plus, notre Association a une position claire contre l’électroconvulsivothérapie.

Quelle place envisage-t-on pour les autres manières de faire éprouvées, mais qui ne sont pas des « traitements »? Le support thérapeutique, l’écoute, l’entraide, l’accueil sans préjugés ni contraintes. Pourquoi se limiter au domaine médical et psychiatrique?

Et par ailleurs, qu’en est-il de la question des déterminants sociaux de la santé? Nous estimons que la question de la souffrance doit aussi être abordée sous l’angle d’une réelle promotion/prévention, la grande question étant : que faisons-nous comme société pour prévenir la dégradation de la santé mentale des citoyens et citoyennes?

François Moreau, vice-président, Joël Naggar, agent d’analyse et de formation et Gorette Linhares, agente de communication, formaient la délégation de l’AGIDD-SMQ.

Ce n’est que le début

L’arrêt Carter de la Cour suprême du Canada et le jugement de la Cour supérieure du Québec obligent la société québécoise à se questionner sur ce sujet. Pour sa part, le législateur doit opérationnaliser ce jugement, qu’on soit d’accord ou non.

Il est d’autant plus important de bien faire les choses. C’est pourquoi il faut que les personnes qui vivent un problème de santé mentale se retrouvent au cœur de cette démarche de réflexion. Depuis la Politique de santé mentale (1989), le principe de primauté de la personne est un incontournable dans l’élaboration et la réflexion entourant les services de santé mentale.

Ce principe a d’ailleurs été réitéré dans le dernier Plan d’action en santé mentale 2015-2020.

Assurer la primauté de la personne implique le respect de sa personnalité, de sa façon de vivre, de ses différences et des liens qu’elle entretient avec son environnement. C’est également miser sur ses capacités, tenir compte de son point de vue, favoriser sa participation et celle de ses proches. Cette orientation suppose enfin sa participation dans les décisions qui la concernent, la prise en considération de l’ensemble de ses besoins et de sa condition bio-psycho-sociale ainsi que le respect de ses droits.

Pour l’AGIDD-SMQ, on doit retrouver ce même principe dans la démarche de réflexion concernant l’aide médicale à mourir. Sur une question de vie ou de mort, aussi cruciale pour les personnes concernées, il nous apparaît que le gouvernement se doit de prendre le temps nécessaire.

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